I malati di Alzheimer fanno rete

Le Associazioni Alzheimer di Bari, Foggia, Alberobello e Taranto, portano a conoscenza che sul
territorio regionale pugliese, secondo i tassi riconosciuti di prevalenza, si contano, presumibilmente,
circa 750.000 persone con demenza, più circa 50.000 persone con deterioramento cognitivo lieve.
La maggior parte di questi pazienti vivono nelle proprie famiglie e sono assistiti e curati dai familiari,
in prevalenza donne, per un numero di circa 150.000 familiari impegnati come caregivers (Rapporto
OASI 2021).
Si rileva che la gran parte di queste persone non sono state individuate e riconosciute, né hanno
ricevuto una diagnosi e mancano di una adeguata gestione socio-sanitaria sia nell’ambito delle cure
primarie che a livello specialistico (World Alzheimer Report 2016). Inoltre, la gran parte delle
persone con demenza vive quotidianamente condizioni di reclusione e segregazione tra pareti
domestiche, per la vergogna e lo stigma della malattia, consumando la propria esistenza in uno stato
di estrema sofferenza e solitudine.
Un grido di indignazione si solleva e squarcia il silenzio, solo dopo fatti tragici come gli omicidi-suicidi
di coppie di anziani, ma tutto viene rapidamente derubricato come atti di semplice misericordia.
Premesso che il Ministero della salute, le Regioni, e le Associazioni Nazionali pazienti e familiari, nel
2014, hanno formulato e approvato il Piano Nazionale Demenze (PND), che lo scopo del Piano era
ed è tuttora quello di fornire un quadro di riferimento per le politiche, gli interventi e i servizi per la
cura delle demenze, unendo gli aspetti clinici, assistenziali e sociali, che gli obiettivi indicati in quel
piano:

1. Promuovere azioni tese a migliorare comprensione e conoscenza delle demenze,
2. Creare una rete integrata di Centri Deterioramento Cognitivo e Demenze (CDCD)
3. Implementare le strategie e gli interventi per l’appropriatezza delle cure
4. Aumentare la consapevolezza e ridurre lo stigma per una migliore qualità della vita delle
   persone con demenza e delle loro famiglie,
   restano in generale disattesi e talora peggiorati, e che, in molte Regioni, tra le quali la Regione Puglia,
   le condizioni di solitudine, isolamento, sofferenza di un numero crescente di persone con demenza
   e di famiglie persistono e si aggravano,
   la rete delle Associazioni Alzheimer regione Puglia ha avviato un Progetto Prevenzione Alzheimer su
   tutto il territorio Regionale.
   Obiettivi del Progetto sono:

➢ Promuovere una conoscenza reale delle demenze e delle loro conseguenze devastanti,
demistificando alcuni pregiudizi che ostacolano di fatto la presa in carico della malattia nella
famiglia e nella stessa medicina di base.
➢ Informare e sensibilizzare tutti i soggetti a rischio di demenza sulle possibilità di individuare
e riconoscere i primi segni di deterioramento mentale e di eventuale evoluzione verso la
demenza (screening)
➢ Accompagnare e sostenere le persone positive allo screening verso i servizi socio-sanitari del
distretto per una diagnosi e una gestione adeguata dei casi di Malattia di Alzheimer
/demenze correlate.
Le Associazioni della rete Alzheimer della regione Puglia auspicano che le istituzioni (Regione Puglia,
Asl territoriali, Comuni), le organizzazioni politiche, sociali, (sindacati, associazioni di volontariato e
culturali) della Regione Puglia diano il loro fattivo e concreto contributo perché questa iniziativa
segni un momento di emancipazione e di svolta nella difficile e sofferta condizione di vita delle
persone con demenza e delle loro famiglie, creando le condizioni per comunità senza barriere
psicologiche e amiche delle persone con demenza.
Bari 30 aprile 2022
Per ALZHEIMER ITALIA BARI
Pietro Ichino
Per ALZHEIMER ITALIA ALBEROBELLO
Piero Rotolo
Per ALZHEIMER ITALIA FOGGIA
Mario Gentile
Per ALZHEIMER-SALUTE-ARCHITETTURA TARANTO
Piero Sangiorgio