Settembre è il mese mondiale dell’Alzheimer.
L’Associazione Alzheimer Salute Architettura (ASA), vuole celebrare la ricorrenza di quest’anno, fuori da ogni schema
convenzionale, nel segno della realtà e della speranza.
Consapevoli delle nostre modeste risorse e della enormità della questione demenze, ci limiteremo a fare il punto
della situazione ad oggi e a delineare la nostra prospettiva per il futuro.
I temi a cui vogliamo dedicare la nostra attenzione e il nostro impegno, in questo mese e nel futuro, sono la
sensibilizzazione sulla demenza e la lotta allo stigma che la circonda.
Nell’anno che è trascorso dalla nascita di ASA, il 19 ottobre 2021, ad oggi, molte sono le iniziative sociali, culturali e
politiche che abbiamo promosso e a cui abbiamo partecipato.
Vogliamo rammentare e segnalare alcune delle iniziative realizzate a tutt’oggi.
- Convegno dell’ambito TA1 “Contesto dell’abitare e Alzheimer”,
- Pubblicazione di una Brochure sulla malattia di Alzheimer per l’ambito TA1
- Audizione Terza Commissione Regione Puglia “Diagnosi precoce demenze”
- Incontro con Direzione Generale ASL Taranto su “Proposte operative per una assistenza tempestiva ed efficace
alle persone con demenza” - Proposta operativa Prevenzione demenze per V Piano Regione Puglia Politiche Sociali
- Incontro con gli ambiti Ginosa (TA1), Massafra (TA2), Martina Franca (TA5), Manduria (TA7), Taranto, sullo
stato attuale dell’assistenza alle persone con demenza e i familiari care-givers - Promozione e costituzione Rete Alzheimer Regione Puglia
- Tavola Rotonda “Prevenzione demenze” Comune di Palagianello
- Programmazione di screening sulla diagnosi tempestiva del deterioramento cognitivo nella Regione Puglia
- Dominio on line www.asa-associazione.it
- Tavola rotonda “Persone con demenza e famiglia” Taranto/Tamburi
- Tavola rotonda “Persone con demenza” Laterza
- Tavola rotonda “Per una comunità amica delle persone con demenza” Marina di Ginosa
Per le buone cose che abbiamo realizzato, e per la fiducia e la speranza che abbiamo dato alle famiglie e ai caregivers
delle persone con demenza, vogliamo ringraziare quanti a vario titolo, amministratori comunali e comuni cittadini
hanno collaborato con la nostra Associazione. Vogliamo, inoltre, dare il benvenuto ai nuovi soci che con la loro
presenza e il loro contributo danno un senso al lavoro di tutta l’Associazione ASA.
L’orgoglio e la soddisfazione per le buone cose fatte non ci impedisce di considerare le gravi e dolorose condizioni
che toccano la carne viva delle persone con demenza e delle loro famiglie.
La prima condizione che vogliamo richiamare è l’irrilevanza oggettiva della demenza e delle persone con demenza
agli occhi del sistema sanitario e socio-sanitario.
La frammentazione del sistema, tra molteplici e parcellari attori pubblici (Comuni, distretti socio-sanitari, ASL) e
privati (cooperative, case di riposo, RSA e RSSA), lo stigma e la vergogna rispetto alla status di demenza nelle
famiglie delle persone con demenza, e, non ultima, l’opinione diffusa di una condizione assimilata alla pazzia, hanno
contribuito a determinare la percezione delle demenze come un fenomeno oscuro, privo di soluzioni pratiche e
realistiche, e infine, irrilevante per le politiche sanitarie. Una conseguenza indiretta di questa irrilevanza è
l’inadeguatezza e, in alcuni distretti della Provincia di Taranto, l’assenza dei presidi istituiti con il Piano Demenze del
2014, i Centri per il deterioramento cognitivo e le demenze. In termini pratici ciò significa che prevenzione, diagnosi,
trattamento e gestione delle demenze sono affidate sostanzialmente alla buona volontà e alle risorse delle famiglie,
con assenza sostanziale del Servizio Sanitario Nazionale.
La seconda condizione che risalta con grande evidenza è la centralità di una offerta sanitaria di ricovero
istituzionale (RSA, RSSA, Case di riposo), sia rispetto alle situazioni critiche comportamentali delle persone con
demenza sia a fronte delle condizioni di grave disagio dei caregivers. Le ragioni di questo stato di fatto sono
molteplici e sinergiche: da una parte, la risposta istituzionale (RSA e RSSA) risulta per default quella più
immediatamente disponibile, da un’altra parte le aspettative culturali di un welfare familiare e contadino, inducono
una sorta di obbligo morale a prendersi cura dei parenti anziani. Prevale sulla gravità delle esigenze del ricevente,
l’obbligo morale e sociale di conformarsi alla norma culturale di fornire assistenza “a tutti i costi”, piuttosto che
rivolgersi a servizi di assistenza formali, che spesso sono inesistenti e restii ad attivarsi. La povertà di relazioni sociali
e emotive, la scarsità di una mobilità reale, dentro e fuori le RSA e RSSA, lo stile tipicamente sanitario della norme
vigenti, restano le caratteristiche di queste strutture e ne hanno condizionato gli effetti devastanti e l’elevata
mortalità durante tutta la pandemia da Covid.
La terza condizione di immediata percezione è l’assoluta inadeguatezza dei Servizi socio-sanitari domiciliari e della
cultura di comunità nell’assistenza alle persone con demenza. La permanenza delle persone con demenza nel loro
domicilio, per l’assenza di adeguati e qualificati interventi socio-sanitari, mette a dura prova lo spirito di abnegazione
e di sacrificio dei familiari e delle badanti, con rischi per la sicurezza e l’incolumità dei pazienti e dei caregivers.
D’altro canto una cultura di comunità, improntata al dileggio e all’intolleranza verso le persone con demenza, riduce
qualsiasi dinamica di socializzazione e di inclusione sia per i pazienti che per i loro familiari e induce alle soluzioni di
delega e esclusione nelle istituzioni disponibili.
Di fronte a questa realtà, in cui la sofferenza, il sacrificio e il dolore scandiscono la vita quotidiana di tantissime
persone con demenza e delle loro famiglie, non possiamo restare indifferenti e inerti.
La società tutta, nelle sue varie articolazioni sociali, politiche e amministrative, è chiamata a dare una risposta, qui ed
ora, e la nostra Associazione in quanto rappresentante delle persone con demenza e delle famiglie, è pronta a dare
una collaborazione costruttiva e qualificata.
Chiediamo pertanto che:
- La Regione Puglia adotti provvedimenti normativi e amministrativi per riconvertire e qualificare il sistema
attuale, ora esclusivamente dedicato al ricovero, verso interventi socio-sanitari finalizzati a mantenere in
condizioni dignitose e sostenibili le persone con demenza nel loro domicilio e a dare sostegno alle famiglie e ai
caregivers. Il gradimento di questa soluzione da parte dei cittadini di alcune Regioni del Nord è un esempio
importante di cui tener conto. - L’ASL Taranto riattivi le condizioni (mezzi, personale, strutture) per un effettivo funzionamento dei Centri per il
deterioramento cognitivo e le demenze del Piano Nazionale demenze. Lo stato attuale dei centri determina
tempi di attesa così lunghi da impedire una diagnosi tempestiva e una gestione della fase post-diagnostica di
situazioni di demenza già cronicizzate.
Le cose illustrate costituiscono il frutto del nostro pessimismo della ragione, la nostra ispirazione, tuttavia, resta viva
e continuerà ad operare animata e ispirata da un indomito ottimismo della volontà. Con questo spirito, non
rinunceremo alle ns idee e al nostro ideale di una società più giusta, in cui anche i diritti delle persone più fragili
siano rispettati e considerati fino alla fine dei giorni.
Di tutto questo le Ass/ni ASA e Utep, Lega Spi-Cgil, Comune di Laterza ne discuteranno il
20 cm ore 18,00 presso la Cittadella della Cultura Via C. Battisti, 47
Pietro Sangiorgio
Presidente Associazione ASA
PIÙ COMMENTATI